Solicitan la creación de un registro nacional de pacientes con enfermedades raras

Ante la Comisión Permanente del Congreso de la Ciudad de México, la legisladora del Partido del Trabajo (PT) indicó que las y los pacientes que viven con alguna enfermedad rara no aparecen en el registro de ninguna institución, por lo que resulta indispensable conocer cuántas personas son, su edad y género, respetando el principio de protección de datos personales.

“No sabemos quiénes son, cuántos son y dónde están para poder ofrecerles las garantías que requieren de acuerdo con sus derechos”, precisó.

Asimismo, resaltó que el Estado Mexicano ha establecido compromisos y obligaciones en materia de protección de las PcD, bajo un enfoque de inclusión, respeto y reconocimiento de los derechos humanos de todas y todos, primordialmente de aquellas personas que viven en una situación de vulnerabilidad.

Por lo anterior, la legisladora pidió también a la Secretaría de Educación Pública garantizar el acceso a la educación en todos sus niveles, y contar con infraestructura para PcD.

De igual forma, solicitó a la Secretaría del Trabajo y Previsión Social, y a la Secretaría del Trabajo y Fomento al Empleo de la Ciudad, a que promuevan el acceso y la inclusión de las PcD en el campo laboral.