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Incorporación de vosoritida abre nueva etapa en la atención de personas con acondroplasia
Nación
El senador Emmanuel Reyes Carmona informó sobre la incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, medida que permitirá a las instituciones públicas ofrecer un tratamiento innovador para personas con acondroplasia. El legislador señaló que este avance es resultado del trabajo coordinado entre pacientes, especialistas, organizaciones civiles y autoridades, y aseguró que dará seguimiento para que el beneficio llegue de manera efectiva a las familias que lo necesitan.
Durante una conferencia de prensa, el presidente de la Comisión de Economía del Senado recordó que, tras sostener encuentros con familias y representantes de la Fundación De la Cabeza al Cielo, asumió el compromiso de gestionar la inclusión del medicamento ante las autoridades sanitarias. Indicó que este resultado refleja la importancia de la colaboración entre la sociedad civil, la comunidad médica y el Poder Legislativo para impulsar políticas públicas con impacto social.
Reyes Carmona afirmó que el acceso a tratamientos médicos innovadores debe formar parte de una política de justicia social y no depender de las posibilidades económicas de las familias. Asimismo, señaló que la incorporación de la vosoritida al Compendio representa el comienzo de una nueva etapa, por lo que continuará promoviendo acciones para fortalecer la coordinación entre las instituciones de salud, favorecer el diagnóstico oportuno y garantizar el acceso al tratamiento para niñas y niños que lo requieran.
La presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, Marisela Herrera Aguirre, consideró que la inclusión del medicamento representa una esperanza para cientos de familias y exhortó a agilizar su implementación, al recordar que “el tiempo es oro” para las y los pacientes. A su vez, la doctora Juana Inés Navarrete Contreras, coordinadora del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina de la UNAM, destacó que un diagnóstico temprano será fundamental para obtener mejores resultados con el tratamiento.
En representación de las personas que viven con esta condición, Mariana del Carmen Ramírez Duarte, paciente con acondroplasia, reconoció el respaldo brindado por el senador Emmanuel Reyes y llamó a mantener el impulso a la agenda de las enfermedades raras y a las acciones en favor de la inclusión de las personas de talla baja.
Finalmente, Emmanuel Reyes reiteró que el Senado continuará acompañando a las familias durante esta nueva etapa con el objetivo de que la incorporación de la vosoritida trascienda el ámbito administrativo y se convierta en una política pública que garantice el derecho a la salud, la igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida para las personas con acondroplasia en México.
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RN/CR
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