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Impulsan reforma para incluir detección de enfermedades raras como AME en tamiz neonatal en México
Nación
La Cámara de Diputados analiza una reforma a la Ley General de Salud que busca fortalecer la detección temprana de enfermedades raras a través del tamiz neonatal, con énfasis en la Atrofia Muscular Espinal (AME). La iniciativa, impulsada por el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, ya fue aprobada por dicha comisión y se encuentra pendiente de discusión en el Pleno.
El proyecto plantea implementar políticas públicas que garanticen atención integral a pacientes con enfermedades de baja prevalencia, como la AME, un trastorno genético que afecta las neuronas motoras y limita severamente la movilidad. Detectar esta condición a tiempo, mediante pruebas genéticas desde el nacimiento, puede marcar la diferencia entre una vida con calidad o el deterioro progresivo de la salud.
Durante un foro reciente sobre enfermedades raras, especialistas coincidieron en que el tamiz neonatal es una de las herramientas más eficaces para identificar a tiempo estas patologías. Actualmente, algunos programas internacionales de tamizaje permiten detectar más de 60 enfermedades metabólicas poco comunes, lo que demuestra el potencial de estas pruebas para cambiar el curso de la vida de un recién nacido.
En México, enfermedades como la Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis quística, Galactosemia, Hiperplasia suprarrenal congénita y AME forman parte del espectro de padecimientos que pueden diagnosticarse con el tamiz neonatal ampliado. No obstante, se requiere fortalecer este programa e incluir un enfoque genético para ampliar su cobertura y efectividad.
La propuesta legislativa también resalta la necesidad de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras, lo cual permitiría tener un control epidemiológico más preciso, además de facilitar el seguimiento clínico y la planificación de estrategias de atención a largo plazo.
Las enfermedades raras, definidas como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, son en su mayoría crónicas, discapacitantes y de origen genético. Por ello, garantizar su diagnóstico oportuno desde el nacimiento es clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
El dictamen promovido por Reyes Carmona es parte de una agenda legislativa que busca posicionar a la salud pública como una prioridad nacional, impulsando cambios estructurales que permitan enfrentar los desafíos que representan las enfermedades poco comunes en México.
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JM/CR
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