Pacientes con patologías raras, con doble riesgo por Covid-19

lucero.mendez@contrareplica.mx

El decreto de la fase dos por Covid-19 en México no solo pone en alerta a los adultos mayores y pacientes con enfermedades crónicas, VIH o asmáticos, un sector más reducido se enfrenta al doble de riesgo, aquellos con padecimientos raros, que además de que pueden sufrir una o varias afecciones crónicas, temen desabasto en sus medicamentos por la pandemia.

Si bien las enfermedades raras son de baja prevalencia (para que sean catalogadas así tienen que presentarse cinco casos por cada 10 mil personas), son de larga duración y progresión lenta, que debilitan las defensas de los pacientes, lo que los vuelve un grupo más vulnerable ante el Covid-19, advierte Guadalupe Campoy, presidenta de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A. C.

“En esta pandemia no solo nos enfrentamos al coronavirus, sino a la falta de fármacos en hospitales. Nuestra comunidad está muy golpeada en el sentido económico porque estas enfermedades cuestan mucho dinero y nuestro sistema de salud no les da todo lo que necesitan”, señala Campoy, quien también es integrante de la iniciativa Nadie es Menos, conformada por cuatro organizaciones de la sociedad civil, que frente a la contingencia buscan que la Secretaría de Salud garantice el abasto de medicinas para este sector que no puede dejar de recibir sus tratamientos.

Por ejemplo, una familia con un paciente con fibrosis quística (patología genética pulmonar que provoca la acumulación de moco espeso en los pulmones y otras áreas del cuerpo), puede gastar al mes 80 mil pesos solo en medicamento en el mejor de los casos y si no hay complicaciones, precisa.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7 mil enfermedades de baja prevalencia en el mundo, en México no hay datos precisos de cuántas y cuáles hay. Se calcula que al menos 8 por ciento de ellas están presentes en nuestro país.

El presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, también alerta que “los grupos de riesgo, que son los que padecen enfermedades crónicas, son presas fáciles de este virus”.

Aunado a eso, indica que esos pacientes requieren medicación y tratamiento especializados que, aunque no curan la enfermedad (ya que alrededor de 90 por ciento de esas afecciones no la tiene), al momento de recibirla su organismo es vulnerable a factores externos y está expuesto a virus como el Covid-19, de influenza o dengue, entre otros.

Además, “hay que tomar en cuenta que ellos tienen que trasladarse a hospitales aproximadamente cada 14 días para la toma de sus infusiones y eso ya es un riesgo de por sí, porque los hospitales son el universo donde están contenidos los pacientes que son factores de riesgo para la comunidad”, agrega.

Peña Castillo también apunta que “el sistema de salud está fragmentado, lo que hace que sea más difícil el control y atención de enfermos como los nuestros porque no tenemos una línea conductiva que nos permita tener el acceso y seguimiento de trabajo que sea rápido efectivo y profesional eso ya sucedía sin el coronavirus y ahora será más difícil”.

Actualmente el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), en su tercer nivel no cubre estos padecimientos, por lo que la Comisión de Salud en San Lázaro, organizaciones sociales y padres de pacientes exigieron en febrero pasado que se destine presupuesto para promover la investigación y atención de esos males.